syndrome d'asperger

Dans cette rubrique les parents pourront se retrouver pour parler de leur vécu au quotidien avec leur(s) enfant(s) autiste(s).

syndrome d'asperger

Messagepar raffaud hubert » 05 Mars 2009 19:40

Mon garçon qui souffre du syndrome d'asperger n'arrive pas à s'endormir.On lui a prescrit de l'attarax,que pensez vous sur les traitements....je n'étais pas pour, mais je crois qu'il faut que je me mette à l'évidence...j'ai encore beaucoup de mal à me dire qu'il est différent et qu'il ne peut pas faire tous les efforts que je lui demande...et parfois je ne le supporte plus et l'envoie dans a chambre,pour qu'il souffle, mais surtout moi....pouvez- vous me dire un peu comment vous le vivez , vous ,au quotidien ? je suis parfois perdue .Je croyais que le 1 er trimestre d'école était acquis....il est en ce1 ,mais pendant les vacances je me suis apperçue , qu'en fait il avait tout oublié et qu'il faut recommencer à zéro....bref je ne sais plus quelle attitude adopter...sandra de l'association...

j'ai enfin réussi à obtenir un mot de passe pour me connecter....je lisais les messages et ne pouvais pas y répondre...Pour Alain je trouve que cette directrice de ce collége à Angouleme a l'air bien,dans ces idées...je te souhaite une reponse favorable pour ton fils ainé , je crois...
A +
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Re: syndrome d'asperger

Messagepar alain » 08 Mars 2009 20:33

Valentin par chance a un très bon sommeil et dort tjs d'une traite, il s'endort rapidement, ..
Pour réduire les angoisses dans la journée , il prend un traitement " risperdal", on etait pas pour les médicaments mais ca permet de diminuer les angoisses, pour lui et pour les parents c'est mieux, il le prend à toute petite dose.
Nos enfants souffrent bcp car ils ont du mal à contenir et controler les émotions, quand valentin est trop angoissé on lui propose de faire son activité préférée ( dessiner ou alors écouter son mp3 ou alors prendre le téléphone pour parler à sa mamie..), il se libère ainsi...
au niveau scolaire peut tu préciser quand tu dis qu'il a tout perdu, je sais que nos enfants ont bcp de mal à comprendre le sens des choses; meme si l'ecriture, la lecture sont acquises, ils ont peine à comprendre ce qu'ils lisent; pour des matières comme l'histoire , valentin a bcp de mal à comprendre c'est trop abstrait, trop compliqué pour lui, il essaie tant bien que mal à apprendre la lecon, il s'en sort tres moyennement mais il oublie vite ensuite...voilà ce que je peux te dire, quelle orientation est prévue à la rentrée pour ton enfant? A bientot
Alain
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Re: syndrome d'asperger

Messagepar raffaud hubert » 08 Mars 2009 21:57

Chane ,mon fils est assez violent à la maison avec ses soeurs et son frère,il faut toujours avoir un oeil, les gestes partent , sans raison ,parce que il y a un petit bruit, parce qu' elles passent à coté, parce qu' on lui demande de se dépécher,il est extrément lent...c'est d'ailleurs ce qui pose souci à l'école......parce que il n'a pas sa place au cm près sur le canapé....bref en famille ça devient catastrophique...ma fille de 10 ans est toujours en train de dire, il faut l'abandonner...il est fou, tu vois bien qu'il va pas bien, elle refuse la difference....bref les vacances ont ete catastrophique....j'en ai ras le bol des cris....je crois que c'est le plus épuisant.
Pour le scolaire ,il a un maitre très bien , Chane refuse de lire à voix haute ou réciter sa recitation ,le maitre lui fait faire pendant la récréation...il avait 18,77 de moyenne au 1er trimestre (très très fort en maths),nous étions contents et soulagés en se disant, ouf ils vont le garder dans l'école...et la nous avons révisé le trimestre il ne sait plus rien en conjugaison et grammaire....incapable de retrouver et conjuguer le verbe etre(il me dit qu'il ne sait pas ce que veut dire etre) pour avoir ,c'est pareil,le verbe aller c'est pareil,le sujet ,groupe nominal ou déterminant,c'est du chinois pour lui.En cours il avait tout juste,et maintenant il ne sais plus...je crois qu'il a juste en cours, car les controles sont faits juste le lendemain des cours et comme il a une bonne mémoire, il retranscrit mais ce n'est pas acquis.Les évaluations de ce1 sont pour la semaine 13...on verra bien .Pour l'année prochaine étant donné qu'il reste dans son coin sans embeter personne je pense qu'ils vont le garder ,mais je vais peut etre faire une demande d'avs comme Mr Pastureau me l'avait conseillé....On va voir
Nous sommes juste dans le début du traitement ,le diagnostic a ete pose en Novembre.Il va suivre des séances de psychomotricité,d'orthophonie à partir de mi-mars...Enfin on verra,il y a des jours avec et des jours sans....c'est assez déroutant parfois ...et puis j'ai le petit de 3 ans qui parfois a des réactions étranges,refuse l'école ,s'endort difficilement,....un peu comme son frere au meme age cela m'angoisse un peu,j'ai un peu peur qu'il soit pareil....L'avenir nous le dira...bonsoir et merci de m'avoir répondu. A+ Sandra
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Re: syndrome d'asperger

Messagepar alain » 09 Mars 2009 20:33

Bonsoir Sandra c'est pas facile pour toute la famille, les frères et soeurs, je pense que c'est bien de dire à tout l'entourage que Chane est handicapé, qu'il a un handicap au meme titre que la trisomie 21 par ex; il n'est ni fou, ni différent ni bizarre ni lent, il souffre d'un handicap, à partir de là on peut mieux comprendre pourquoi il est comme ca, c'est difficile car ce handicap ne se lie pas sur le visage.........quand il crie ou réagit violemment ca signifie qu'il est angoissé, il ne comprends et ne percoit pas le monde comme nous, il ,'arrive pas à communiquer autrement parfois que par la violence ou les cris...
Papa de deux enfants autistes dont un asperger actuellement en CM2 et un autiste """modéré"" en IME ( il sait lire et ecrire ), je sais ( la maman aussi ) ce que sont les crises , les angoisses, c'est difficile de gérer un enfant qui refuse d'aller dans un magasin, qui crie quand on change le trajet habituel, qui refuse de faire couper les cheveux, etc mais il faut faire face, pas le choix, s'entourer, au sein de la famille, d'autres parents, de l'asso et des professionnels ( comme le Dr Pastureau ), c'est important de mettre un nom sur le mal dont souffre son enfant, pour l'ecole je crois que par experience que cest tres important de le maintenir le plus longtemps possible dans le systeme scolaire avec un AVS , ca va le faire progresser, le tirer vers le haut meme s'il n'est pas à niveau partout, cest pas le plus important, il apprend aussi la socialisation; à propos, est ce qu'il bénéficie d'une prise en charge ( hopital de jour, sessad ou autre??),
Par experience aussi je sais que mon 2eme ' audran fonctionnait par palier, il apprenait et emmagasinait pendant une période puis il y a vait une sorte de stagnation voire regression mais ensuite il repartait de plus belle dans les apprentissages, souvent ils ont besoin de souffler car ca demande bcp d'efforts de leur part les apprentissages+la vie sociale (et la vie en general ), ils doivent redoubler d'efforts pour tout ca, ce nest jamais ni de la mauvaise volonté ni de la paresse, ils sont dans la difficulté et deploient bcp de volonté pour faire et essayer de comprendre. Tant qu'il n'est pas en grande souffrance c'est important de maintenir son enfant dans le systeme scolaire, par chance à cherves nous avons vécu une belle experience pour nos enfants, ils ont progressé grace à un environnement favorable et à des enseignants dévoués et impliqués, je me rappelle de la fierté que j'ai eu de voir Valentin intégrer le CP alors qu'à Cognac à l'école maternelle on nous disez qu'il ne lirait jamais ou qu'il serait en échec, les parents doivent se battre pour trouver les solutions les moins pires, celles qui feront progresser leur enfant, c'est ce que nous avons tjs cherché à faire avec ma femme; nous avons eu des inquiétudes pour notre 3ème garcon qui a 5 ans et qui se porte bien ( meme si un peu perturbé par la différence des frères ), il a été suivi par le cmp car les risques pour les garcons sont plus importants; pour ton petit garcon de 3 ans , il faut peut etre le faire "suivre" régulièrement, je veux dire avoir une vigilance sans trop s'alarmer inutilement...., c'est pas facile je sais....,
Pour info il y a une conference au senat le 29 mai sur le syndrone d'asperger et leur prise en charge scolaire, on en parle samedi en réunion, on peut avoir une aide de la région pour le cout.
Bonne soirée ,a bientot et courage
alain
 
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